IL LIBRO: "Con gli occhi dei familiari" descrive storie di sofferenza

La copertina del libro

IMOLA - La convivenza con il disagio psichico di una persona cara che è una delle esperienze umane più complesse e trasformative per un familiare. Si tratta di un impegno di cura spesso invisibile che tocca tutte le dimensioni della vita: emotiva, relazionale, pratica ed esistenziale. Di questo parla “Con gli occhi dei familiari”, di Paolo Giovanazzi e Sandra Villano (Erickson 2026). Le 17 storie che si dipanano nell'opera - scritte da genitori, figli, fratelli, coniugi che con grande coraggio hanno testimoniato il loro vissuto quotidiano accanto alla sofferenza mentale - raccontano tutte di un equilibrio fragile, tra il bisogno di aiutare e quello di proteggersi, tra la speranza e la realtà, tra la perdita e la rinascita. Sono racconti pieni di dolore e fatica, ma anche di amore e scoperte interiori. Il libro approfondisce le tappe del percorso virtuoso che può portare il caregiver a scoprirsi un’importante risorsa per la recovery e per lo stesso Servizio di salute mentale. Prendendo spunto da esperienze comuni e attingendo anche agli strumenti della psicoeducazione, il testo suggerisce le azioni da compiere e i comportamenti da evitare per alleviare la sofferenza delle famiglie e per aprire spiragli di luce, alimentando la fiducia in un futuro migliore possibile. Abbiamo intervistato uno degli autori, Paolo Giovanazzi.

Come nasce l'idea di Con gli occhi dei familiari?
"L'idea di scrivere questo libro nasce dopo aver pubblicato Psichiatria da protagonisti che è diventato ormai il punto di riferimento per quanto concerne la partecipazione di utenti e familiari all'interno dei Servizi di salute mentale. La grande accoglienza che questo primo libro ha ricevuto ha fatto in modo che molte famiglie si siano rivolte agli autori con molteplici richieste di aiuto. Per sostenerle abbiamo creato per tutti i lettori due gruppi di auto mutuo aiuto a livello nazionale, uno dedicato agli utenti ed uno ai familiari. Ed è proprio dal gruppo Ama Familiari che è nata l'idea di scrivere questo secondo libro.
Sappiamo bene quanto il convivere con il disagio psichico di una persona cara sia una delle esperienze umane più complesse e trasformative per un familiare. Si tratta di un impegno di cura spesso invisibile che tocca tutte le dimensioni della vita: emotiva, relazionale, pratica ed esistenziale e questo libro dedicato proprio a loro intende alleviare questa sofferenza restituendo fiducia in un futuro migliore".

Cosa emerge dai racconti?
"Dai 17 racconti dei familiari inseriti (storie diverse per grado di parentela, patologia affrontata,
ambientazione, stile di scrittura, ma anche storie che si somigliano per le difficoltà del ricoprire il ruolo di caregiver quando si ha a che fare con il disagio psichico) emergono con grande forza i bisogni dei familiari. Sono innanzitutto bisogni di tipo emotivo e psicologico. Pensiamo al sostegno e all'ascolto da parte di professionisti e pari (altri familiari), agli spazi sicuri per esprimere sentimenti ambivalenti (rabbia, stanchezza, frustrazione, senso di colpa) senza essere giudicati, al riconoscimento del proprio dolore, per non sentirsi invisibili o trascurati dai servizi. Sono bisogni informativi e formativi e qui ci riferiamo alla psicoeducazione per comprendere la malattia, i sintomi, le terapie e il decorso, l'orientamento nei servizi sanitari, sociali e legali come le pratiche per l'invalidità, l'amministrazione di sostegno, le competenze per la gestione quotidiana e la comunicazione con la persona malata. Altri bisogni sono di equilibrio personale, come ritagliarsi del tempo e dello spazio per sé per non annullare completamente la propria vita personale, affettiva e lavorativa, cercare un sollievo temporaneo dal carico di cura (respiro, pause, servizi di supporto domiciliare o centri diurni), tutelare la propria salute fisica e mentale, spesso trascurata. Ciò che emerge ancora sono bisogni sociali e di appartenenza: la ricerca di reti di supporto sociale per non sentirsi soli e isolati, il superamento dello stigma e della vergogna legata alla malattia mentale, che spesso colpisce anche i familiari, la partecipazione attiva in associazioni di familiari, per trovare un senso e trasformare il dolore in impegno. Sono infine bisogni di riconoscimento istituzionale: come il riconoscimento formale del ruolo di caregiver da parte delle istituzioni, le misure di tutela lavorativa, economica e previdenziale, ancora scarse in ambito psichiatrico, il coinvolgimento reale nei percorsi di cura, come partner attivi dei servizi”.

Il libro parla anche di percorsi e strumenti. Ci spiega meglio? 

"Il rapporto tra familiare ed utente può essere caratterizzato da difficoltà di comunicazione o da un alto grado di emotività espressa. Ma il ruolo del familiare va senz'altro supportato e valorizzato. La famiglia è la sede principale delle relazioni affettive, la persona sofferente vi cerca un supporto materiale ed emotivo ed è spesso proprio il sostegno familiare a spronare la collaborazione del malato facilitando l'adesione ai trattamenti e rendendo maggiormente efficace il percorso terapeutico. Per questo nella prima parte di Con gli occhi dei familiari si delinea il percorso virtuoso proprio di ogni familiare, fatto di sofferenza, accettazione, conoscenza, convivenza con il disagio mentale e partecipazione all'interno di associazioni o Servizi di salute mentale. Nell’ultima parte del libro, invece, sono stati approfonditi alcuni strumenti della psicoeducazione e sono state suggerite ai familiari le azioni da compiere ed i comportamenti da evitare, al fine di renderli tutti delle importanti risorse nel percorso di recovery dei propri cari ed aprire alle famiglie coinvolte uno spiraglio di luce". (tratto da www.parliamoneinsieme.it).